大型跨界訪談節(jié)目《共同說(shuō)》大灣區(qū)篇在騰訊視頻繼續(xù)播出。第三期節(jié)目總制片人、主持人田樸珺邀請(qǐng)到云舟生物科技首席科學(xué)家藍(lán)田博士與 90 后為拯救患罕見(jiàn)病“Menkes 綜合征”兒子不斷奔走的“藥神爸爸”徐偉，三人一同探討基因“解碼”與生命的意義。

“藥神爸爸” ：固執(zhí)只為拯救我的兒子

(資料圖)

徐偉兒子被查出患有罕見(jiàn)病“Menkes 綜合征”，一個(gè)患病率極低卻非常致命的病癥。剛得知時(shí)徐偉翻譯論文資料，一段一段翻譯，一個(gè)字一個(gè)字查，用他的話形容 “字怎么念都知道，但連起來(lái)什么意思都不知道”，這是最掙扎的時(shí)刻，妻子、家人也不支持，但他仍用自己“固執(zhí)”試圖為兒子尋找一點(diǎn)“生的希望”。

當(dāng)被田樸珺問(wèn)到是否曾想過(guò)放棄，徐偉不假思索地回答道“沒(méi)想過(guò)”，

他不能接受孩子剛剛開始認(rèn)識(shí)這個(gè)世界，就要面臨死亡，這是作為父母與生俱來(lái)的信念，不相信為了孩子有什么做不到。徐偉所研制的“藥”，讓兒子的病癥在一定程度上有所緩解，但并不能“治本”，機(jī)緣巧合下徐偉與來(lái)自云舟生物科技的首席科學(xué)家藍(lán)田博士進(jìn)行了交流，拯救兒子的期望又有了進(jìn)一步發(fā)展。

藍(lán)田：基因“解碼”，還有很長(zhǎng)的路要走

被“固執(zhí)”打動(dòng)，這是藍(lán)田博士談到徐偉時(shí)說(shuō)到的詞，帶著好奇心和想要了解小“顥洋”疾狀的想法藍(lán)田聯(lián)系了徐偉，希望哪怕是做些咨詢也幫幫這位父親。

節(jié)目中，藍(lán)田帶田樸珺看給小顥洋用的藥，這項(xiàng)藥在使用之前歷時(shí)半年經(jīng)過(guò)了一系列質(zhì)檢。常規(guī)藥物研發(fā)一般要在 10 年以上，而這次由于小顥洋的病情只用了半年，從 10 年壓縮到半年，這當(dāng)中花費(fèi)的費(fèi)用可以用千萬(wàn)計(jì)算。不過(guò)令人欣喜的是，用藥后小顥洋有了轉(zhuǎn)頭的力氣，腳也可以蹬得很高，徐偉表示，這是兩年來(lái)第一次看到他進(jìn)步。這樣的效果，也遠(yuǎn)超了藍(lán)田和團(tuán)隊(duì)的預(yù)期，從活不過(guò) 3 歲到生命得到延續(xù)，并通過(guò)基因治療有所改善，“在醫(yī)學(xué)史上已史無(wú)前例”。

當(dāng)前我們已經(jīng)能夠“解碼”基因，但解碼后的基因仍像“天書”一樣需要人類去讀懂，我們懂的“章節(jié)”還太少，即使懂的部分也很膚淺。

當(dāng)徐偉被田樸珺問(wèn)到如果窮盡一切最終結(jié)果不如所愿是否能接受時(shí)，徐偉坦然回答“如果我作為他的父親，最終窮盡一切沒(méi)能把他救活，至少我要讓他的生命有意義，不能讓他來(lái)這個(gè)世界上就是為了等死。”他可以接受在奮斗當(dāng)中失敗，因?yàn)橹辽僭?jīng)拼命努力過(guò)。節(jié)目中徐偉多次提到兒子很愛(ài)笑，并認(rèn)為兒子也是一個(gè)勇士，“這是他給我的力量，他都可以做完手術(shù)你逗他就跟你笑起來(lái)，你為什么不堅(jiān)持”。

對(duì)話：讓生命變得有意義

經(jīng)歷這一番變故后的徐偉，在節(jié)目中訴說(shuō)自己的感受: “中國(guó)有句古話‘君子不器’，人有無(wú)限可能，不應(yīng)該被定義。人生本來(lái)就不是一帆風(fēng)順，與其要去避免那些你根本避免不了的東西，不如學(xué)會(huì)把不好的東西轉(zhuǎn)化為真正的價(jià)值。不管以后再有多少挫折，你都會(huì)有一個(gè)聲音跳出來(lái)告訴自己，它又要來(lái)考驗(yàn)我了，它又要教會(huì)我什么。”

徐偉認(rèn)為兒子來(lái)到這個(gè)世界是值得的，正是因?yàn)橛兴{(lán)田博士和那么多好心人在幫助，救他這件事才變得有意義。這樣的人很少，但它是存在的。它才值得我們?nèi)チ魬伲@個(gè)世界才值得我們讓它變得更好。

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